A endometriose é uma doença inflamatória crónica que afeta milhões de mulheres em todo o mundo. Caracteriza-se pelo crescimento de tecido semelhante ao endométrio (que reveste o interior do útero) fora da cavidade uterina, podendo atingir órgãos como os ovários, o intestino ou a bexiga. Entre os sintomas mais frequentes estão dores menstruais intensas, dor pélvica crónica, dificuldades nas relações sexuais e problemas de fertilidade.

Estima-se que cerca de uma em cada dez mulheres em idade reprodutiva viva com esta doença, segundo a Organização Mundial de Saúde. Apesar disso, continua muitas vezes subdiagnosticada e pouco falada, com muitas mulheres a demorarem anos até obterem um diagnóstico.

Cláudia Bernardo Pisco, natural de Vila Viçosa, tem 37 anos e vive com a doença desde muito cedo. Em entrevista ao jornal ODigital.pt revelou que a endometriose marcou grande parte da sua vida, embora o diagnóstico só tenha surgido muito mais tarde.

Cláudia recordou que os primeiros sinais surgiram cedo. Menstruou aos 13 anos e, desde então, as dores passaram a fazer parte da sua rotina, embora durante muito tempo ninguém lhes atribuísse grande importância. “Costumo dizer que tive sintomas desde sempre, mas ninguém achava que fosse nada de especial”, contou.

Durante anos, explicou, as queixas acabaram por ser desvalorizadas. As idas ao médico repetiam-se, mas as respostas eram quase sempre as mesmas: Tratava-se de uma dor menstrual normal que acabaria por passar com o tempo. “A dor não se vê nem se mede e olham para nós e acham que estamos a exagerar”, afirmou.

O diagnóstico só chegou quando tinha 28 anos, depois de uma ecografia revelar um quisto nos ovários com cerca de nove centímetros.

Nessa altura, a doença já se encontrava numa fase avançada e obrigou-a a procurar acompanhamento especializado em Lisboa. Até encontrar o médico que hoje a acompanha, contou, passou por vários profissionais. “Tive sete ginecologistas até chegar ao médico que me acompanha hoje”, recordou.

Uma doença que condiciona o dia a dia

A endometriose pode manifestar-se de diferentes formas e com diferentes níveis de gravidade. No caso de Cláudia, trata-se de uma endometriose “profunda”, com focos em vários órgãos. A doença atingiu o intestino, os ovários e o útero, situação que já a levou a ser submetida a “duas cirurgias”.

As dores intensificam-se sobretudo durante o período menstrual, embora possam surgir em qualquer altura. Em alguns dias, explicou, a intensidade é tal que a obriga a permanecer de cama, recorrendo a analgésicos e a um saco de água quente enquanto espera que a dor diminua.

A imprevisibilidade da doença acabou por condicionar vários aspetos da sua vida, pois “sabemos que hoje estamos bem, mas amanhã não sabemos”, contudo “é impossível fazer muitos planos”.

Essa incerteza reflete-se também na vida social. Muitas vezes, disse, combina jantares ou saídas com amigos e acaba por cancelar à última hora, “porque começo com dores e não consigo ir.”

Impacto no trabalho

No plano profissional, a endometriose também trouxe dificuldades. Cláudia trabalhou numa mercearia e recordou que houve momentos em que tarefas simples se tornaram complicadas, sobretudo porque não podia fazer esforços físicos ou permanecer muitas horas em pé, situação que agravava as hemorragias.

As dores surgiam por vezes durante o próprio horário de trabalho, obrigando-a a interromper a atividade. Em algumas ocasiões, teve mesmo de regressar a casa para conseguir controlar a dor antes de voltar ao trabalho.

Apesar da compreensão que disse encontrar no local onde trabalha, considera que muitas empresas ainda não estão preparadas para lidar com doenças deste tipo. “Se não houver compreensão, torna-se muito difícil”, afirmou.

Recentemente, foi aprovado um regime que permite às mulheres com dores incapacitantes durante o período menstrual justificar até três dias de ausência. Ainda assim, Cláudia acredita que o tema continua pouco discutido e que essa possibilidade ainda não é encarada com naturalidade no mundo laboral.

Cirurgias e tratamentos

A primeira cirurgia aconteceu quando tinha 29 anos e foi realizada por laparoscopia, uma técnica minimamente invasiva utilizada para remover os focos da doença. Nessa altura, recordou, os médicos explicaram-lhe que a situação já se encontrava bastante avançada, com focos de endometriose no intestino, nos ovários e no útero.

Anos mais tarde, uma segunda cirurgia tornou-se necessária, depois de novos focos terem surgido. A doença, explicou, não tem cura definitiva e pode voltar a manifestar-se mesmo após tratamento.

Uma das intervenções acabou por ser particularmente exigente, obrigando à remoção de parte do intestino. “Tirei nove centímetros de intestino e tive vários meses de recuperação”, contou.

Fertilidade: Uma das maiores preocupações

Entre os vários impactos da doença, a fertilidade acabou por ser um dos que mais pesou na vida de Cláudia. Ao longo dos anos foi submetida a várias intervenções e perdeu uma trompa, além de parte do intestino, circunstâncias que tornam a possibilidade de engravidar mais complexa e dependente de tratamentos de reprodução assistida.

Cláudia é acompanhada na Maternidade Alfredo da Costa e chegou mesmo a realizar criopreservação de óvulos antes de uma das cirurgias, precisamente para salvaguardar essa possibilidade. Explicou que, embora as intervenções possam ajudar a controlar a endometriose, também podem comprometer a capacidade reprodutiva.

A incerteza em torno da maternidade tornou-se, por isso, uma das dimensões mais difíceis de gerir ao longo dos anos. Em alguns momentos, confessou, questiona-se sobre o motivo de ainda não ter conseguido engravidar, sobretudo quando se depara com histórias de abandono de crianças, situações que diz sentir com particular intensidade.

O apoio de Pedro

Casada há três anos com Pedro, Cláudia encontrou no marido um apoio constante ao longo de todo o processo. Nos momentos mais difíceis, contou, ele esteve sempre presente, procurando perceber de que forma podia ajudar quando as dores surgiam com maior intensidade.

Esse apoio tornou-se particularmente visível durante um dos tratamentos hormonais relacionados com a fertilidade, que implicava a administração diária de injeções. Foi o próprio marido quem assumiu essa tarefa, administrando-lhe todas as injeções necessárias durante o tratamento.

Para Cláudia, essa presença revelou-se fundamental ao longo do percurso. Ainda assim, reconheceu que nem todas as histórias têm o mesmo desfecho. “Há muitos casos em que a doença leva à separação porque a outra pessoa não compreende”, afirmou.

Aprender a viver com a doença

Ao longo dos anos, Cláudia foi adaptando a sua vida às exigências da doença. Mudou hábitos alimentares, passou a ter mais atenção ao próprio corpo e procurou cuidar da saúde física e mental de forma mais consciente. Explicou que a alimentação acabou por ter um papel importante no controlo da inflamação associada à endometriose.

Nesse processo, recorreu também a acompanhamento psicológico, que considerou fundamental para lidar com as perdas e com as mudanças que a doença foi trazendo ao longo do tempo.

Mesmo perante as dificuldades, procurou manter uma perspetiva positiva. “Costumo dizer que a endometriose não me vai vencer.”

Falar sobre a doença

Quando recebeu o diagnóstico, a palavra endometriose era praticamente desconhecida no seu círculo mais próximo. Cláudia recordou que, sempre que dizia às pessoas qual era a doença, a reação era quase sempre a mesma: perguntavam-lhe o que significava e raramente tinham ouvido falar do tema.

Hoje considera que a situação começou a mudar e que a endometriose tem vindo a ganhar maior visibilidade, embora acredite que ainda existe um longo caminho a percorrer. Na sua opinião, quanto mais mulheres falarem abertamente sobre a doença, mais fácil será identificar novos casos e encaminhar quem apresenta sintomas para acompanhamento médico.

Por isso, faz questão de partilhar a sua experiência sempre que surge a oportunidade. Sempre que alguém lhe relata sintomas semelhantes, explicou, aconselha a procurar ajuda médica para esclarecer a situação.

Uma mensagem para outras mulheres

Se pudesse falar com a adolescente que foi, Cláudia deixaria conselhos simples: “procurar ajuda médica mais cedo” e “não esconder as dores” que sentia na altura.

Para Cláudia, falar sobre endometriose é também uma forma de contribuir para uma maior compreensão sobre os desafios que muitas mulheres enfrentam.

Considera que a doença continua pouco conhecida e que precisa de ser mais divulgada, à semelhança do que acontece com outras patologias que afetam as mulheres.

No Dia Internacional da Mulher, a sua história lembra que a dor menstrual intensa não deve ser encarada como algo normal e que o diagnóstico precoce pode fazer a diferença na vida de milhares de mulheres que vivem com esta doença.